Berangkat dari pengalaman diri sendiri yang mengidap lupus sejak tahun 1987, Tiara Savitri didorong oleh dokter yang menanganinya saat itu, akhirnya membentuk Yayasan Lupus Indonesia sebagai wadah berbagi. Awalnya, perempuan yang akrab disapa Tiara ini tidak pernah menyangka bahwa komunitas yang dibentuknya dan beberapa dokter tersebut akan menjadi satu wadah yang besar.
Kala itu, dia hanya ingin pasien lupus lainnya tidak merasa sendiri dan bisa berbagi semangat dan informasi satu sama lain. Apalagi pada masa itu belum ada organisasi atau kelompok serupa. Dibantu beberapa dokter untuk mendapatkan anggota, perlahan tapi pasti komunitas ini mulai berkembang. Tiara pun semakin merasa bertanggung jawab dengan apa yang sudah dibentuk. Dia mengaku cukup kaget bahwa nama yang dipilih untuk komunitas ini cukup berat dengan membawa nama Indonesia.
“Awalnya saya membentuknya sangat sederhana. Dalam arti tidak pernah terpikir untuk membuat komunitas sebesar ini, karena saya tidak punya latar belakang tentang organisasi dan yayasan yang berkaitan dengan kegiatan sosial, apalagi kesehatan. Saat itu kami hanya ingin membentuk wadah berbagi. Tidak muluk-muluk,” ujarnya seraya tersenyum kepada Women’s Obsession.
Menjadi agenda rutin, Yayasan Lupus Indonesia terus berkeliling ke seluruh penjuru Indonesia. Berbagai kegiatan seperti edukasi dan sosialisasi kepada masyarakat tentang penyakit ini tak pernah berhenti digalakkan. Sebab, masih banyak masyarakat di beberapa wilayah di Tanah Air yang bahkan belum mengetahui apa itu lupus. Dokter-dokter spesialis dan dokter pemerhati lupus juga cenderung sangat sedikit. Baru satu dua yang fokus terhadap penyakit ini, jadi dari berbagai daerah masih datang ke Jakarta.
Dikemas dengan kreativitas, kegiatan edukasi berlangsung dalam bentuk pagelaran seni hingga olahraga. Salah satunya adalah mendaki gunung. Pada tahun 2012, Tiara menjadikan kegiatan tersebut sebagai hobi baru dan menjadi media edukasi. Bahkan, Tiara dan beberapa odapus berhasil mendaki gunung Himalaya maupun Kilimanjaro.
“Semua yang kita dapatkan di perjalanan mendaki akan membuat kita belajar untuk lebih sabar, bijaksana, mengendalikan emosi, dan ego. Semua itu harus dilewati orang-orang lupus, mesti menekan ego dan sabar, karena harus melewati pengobatan yang panjang. Juga mengendalikan emosi, agar tidak terlalu sensitif. Alhamdulillah saat ini sudah banyak temanteman yang berbagi pengalaman mendaki gunung,” tuturnya dengan nada bersemangat.
Dia selalu menanamkan pada para odapus bahwa pendakian dan olahraga lain akan membuat mereka semakin sehat. Beberapa rekan odapus yang tidak suka mendaki gunung tinggi memilih bukit atau bahkan olahraga diving. Bagi Tiara perbedaan hobi tersebut tidak masalah dan ternyata terbukti bahwa anggota Yayasan Lupus Indonesia memang jauh lebih sehat saat rutin berolahraga. Meminta para anggota untuk terus berprasangka baik juga selalu dilakukan.
